As famílias de crianças com doenças raras da Região Autónoma da Madeira, Portugal / Families of children with rare diseases of autonomous Region of Madeira, Portugal

Maria de Fátima Paiva Santos Coelho, Maria Filomena Teixeira Pires

Abstract


Este trabalho teve como objetivo conhecer as necessidades das famílias das crianças com doenças raras, bem como o impacto destas doenças na dinâmica familiar.

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, cujos dados foram recolhidos através de entrevistas semiestruturadas a mães de crianças incluídas em escolas, com idades entre os cinco e os doze anos, com doenças raras, na Ilha da Madeira em Portugal. Para análise e interpretação dos resultados obtidos foi utilizada a análise de conteúdo.

Conclui-se que, as necessidades sentidas pelas mães são sobretudo de suporte informativo, no desejo de mais informação e conhecimento sobre a doença. Relataram inclusivamente o recurso a redes sociais e ao convívio com outras pessoas. Valorizaram as terapias e indicaram como principais receios a saúde e as perspetivas futuras dos filhos. A noção da incerteza da situação, o medo de adoecer e não poder continuar a cuidar, abordando o receio do desconhecido do futuro.

Conclui-se que, do ponto de vista das mães as respostas dadas pelos técnicos, são na sua maioria suficientes para o desenvolvimento das crianças. Contudo há mães que consideram que o serviço educativo prestado não dispõe de meios suficientes e adequados às necessidades dos filhos, e sentem ainda a necessidade de apoio destes serviços por parte da comunidade. Referiram que as crianças com doenças raras são na sua maioria bem aceites pelos seus pares e indicaram algumas inquietações relativas à inclusão dos filhos no meio escolar.

 

 


Keywords


Doenças Raras, Crianças, Famílias, Escola, Inclusão.

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DOI: https://doi.org/10.34117/bjdv5n10-180

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